Maladies — Mieux prévenir face au rétinoblastome, cancer pédiatrique qui touche les yeux

Le rétinoblastome, cancer de la rétine, est un cancer rare qui touche environ 50 nouveaux cas par an en France, essentiellement les nourrissons et les jeunes enfants avant l'âge de 5 ans. Son dépistage précoce est un élément clef d'une prise en charge efficace amenant à une guérison (95 % de taux de guérison dans les pays développés, voire près de 100 % en France).  En France, il est prévu 20 examens de santé obligatoires de la naissance à la majorité. Le carnet de santé de l'enfant réunit tous les évènements qui concernent la santé de l'enfant depuis sa naissance et aborde la prévention des troubles sensoriels que sont la vue et l'audition. La réactualisation du nouveau carnet de santé de l'enfant en janvier 2025 comprend des éléments d'information et de diagnostic précoce de ce cancer rare de l'enfant. Les items clefs du diagnostic de rétinoblastome font ainsi partie intégrante de l'évaluation de la fonction visuelle de l'enfant dès la naissance et répétés à chaque examen obligatoire. Ces examens réguliers de la vue permettent ainsi de repérer précocement le rétinoblastome chez l'enfant. Les actions relatives à l'information en matière de cancer relèvent de l'Institut national du cancer (INCa), qui est l'agence d'expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l'État. A ce titre, l'INCa propose des ressources actualisées sur le site "cancer.fr" ainsi que des guides et fiches thématiques conçus en miroir des recommandations des professionnels de santé, pour chaque type de cancer, leurs traitements et les effets indésirables éventuels. Une page consacrée au rétinoblastome est disponible et détaille les symptômes, le diagnostic et les traitements de ce cancer. Ces ressources, accessibles à tous, visent à informer et sensibiliser autant les professionnels de santé que le grand public. Par ailleurs, Orphanet, site ressource pour les maladies rares, dispose d'un dossier pour le rétinoblastome héréditaire. Enfin, la feuille de route 2026-2030 de la stratégie décennale de lutte contre les cancers, déployée par l'INCa, porte une attention particulière et prioritaire aux cancers pédiatriques, de l'adolescent et du jeune adulte. Parmi les mesures, il est notamment prévu de renforcer les moyens de la recherche, de mieux comprendre l'étiologie et l'épidémiologie des cancers pédiatriques et de renforcer la participation des personnes atteintes de cancer et de leurs proches.